澳洲男子出现这个症状后确诊渐冻症，于是他做了一个大胆的决定

"我选择在44岁死去。"这是Marc Girod留给世界的开场白。

他选择在44岁生日那天结束自己的生命。不是因为活够了，而是因为ALS（渐冻症）让他的身体一点点失去控制。

确诊那天他就知道，最后的结局会是安乐死。

在那之前，他环游世界、办画展、和朋友聚会，然后在自己选定的日子，体面离开...

一切都始于2023年12月，我的右手失去力量，小指开始不受控制地乱动。

我去看了全科医生，做了理疗，当时他们认为是神经压迫。

情况没有改善后，我要求预约神经科医生。

最终发现远比想象中严重。

第二年4月，41岁的我被诊断出患有ALS（肌萎缩侧索硬化症）。

这意味着我的肌肉将逐渐退化，最终导致全身瘫痪，而且这是绝症。

那是个巨大的冲击。我不得不躺了十分钟，之后就是一步步往前走。我给家人和朋友打了电话，所有人都说不出话来。

ALS的进展是不可预测的，且会随着时间变化。

确诊几周后，我开始了为期一年的环球旅行。

我去了所有地方，北欧、美国的火人节、墨西哥的亡灵节、中国台湾、日本。

这是一次奢华的旅行：

我坐头等舱或商务舱，住五星级酒店。拥有寿险和收入保险最终改变了我的人生，它帮助资助了这次旅行。

最近六个月，我开始出现手指神经痛。

触摸柔软的织物感觉像在燃烧。我的吞咽和呼吸也受到了影响。大约一个月前，我开始需要24小时全天候护理。

确诊那天，我就知道自己的生命将以安乐死告终。

我不想靠机器来维持呼吸。一个月前，我定下了日期，

4月20日，我的44岁生日。

原因是我正在失去我的声音。

对我来说，用自己的声音向所爱的人告别至关重要。

我曾预料会有人试图劝我放弃安乐死，但我身边没有一个人这样做，包括那些更虔诚的人。

他们都很尊重我，并且理解只有我自己知道带着这种疾病生活是什么感受。

在很长一段时间里，我一直试图遵循两条规则。

第一：己所不欲，勿施于人。

第二：不要试图改变你无法控制的事情，比如你的家庭、你的年龄、或者患上绝症，而是专注于你可以控制的事情，你的工作、你住在哪里、以及你如何应对疾病。

我一直过着非常充实和快乐的生活。我总是做自己想做的事；从不拖延。太多人讨厌自己的工作与生活，却什么也不改变，因为改变太可怕了。

我在法国的Le Chesnay长大，18岁搬到巴黎。我是四个兄弟中最小的一个。本科学习数学，然后荒废了几年，做过相当糟糕的工作。26岁时，我回到学校攻读互联网技术的硕士学位。后来，我被Google巴黎分部录用。

我一直想搬到悉尼，所以我申请调岗，33岁时搬了过去。我喜欢那里的天气、离海滩近、还有安全的环境。

我一直想结婚生子，但没有得到这个机会。

于是我确保自己过上优质单身汉的生活：整个周末都可以派对，经常旅行。39岁时，我决定成为一名艺术家，每天晚上都画画。不到一年，我就组织了一场展览。

最后几周，我的每一天都差不多。早上有自己的时间。下午，朋友们来探望。晚上，我和海外朋友视频通话。

去世前一天，我组织了一个大型派对。我希望大家聚在一起，开怀大笑。有表演，还有可丽饼摊位。

派对的着装主题是打扮成与我有关的东西，我喜欢的东西，或者我讨厌的东西。我喜欢黑色幽默，所以我穿了一件写着"I am faking it, stupid."（我在装病，笨蛋。）的T恤。

我对死亡的看法是"尘归尘，土归土"。

我认为没有任何证据能证明死后还有什么。因为没有证据，所以我相信什么都没有。如果死后有美好的东西，我很乐意被证明是错的。

生命如此美好，正是因为它会结束。每个人都会死。

我度过了美好的一生，有很多人爱我，我真的很幸运。

Marc Girod于2026年4月20日去世，用自己的方式画上了句号。